J’éradique ma vestibulodynie

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Mon podcast Marie Sans Filtre est diffusé sur toutes les plateformes d’écoute, ou à cette adresse : anchor.fm/mariesansfiltre

Avertissement : cet texte évoque des violences sexuelles et gynécologiques, et des pensées suicidaires

Aujourd’hui, je vous raconte comment j’éradique ma vestibulodynie, cette douleur chronique à la vulve dont je souffre depuis cinq ans.

Cet épisode n’existerait pas sans un autre épisode de Marie Sans Filtre. L’épisode 14 s’appelle “Je souffre de vestibulodynie” et je l’ai publié le 29 mai 2020. Si vous ne l’avez pas encore écouté, je vous conseille de le faire car j’y raconte ma découverte de la vestibulodynie. Je définis cette maladie et j’énumère tous les traitements existants à l’époque. C’est un très bon épisode (je l’ai réécouté récemment pour vérifier) donc vraiment, jetez-y une oreille avant de lire ou d’écouter celui-ci en intégralité.

Je souffre de vestibulodynie depuis l’été 2017. Cela fait cinq ans. Pour faire court, je l’ai découverte pendant mes rapports sexuels avec mon copain de l’époque. Je ressentais une douleur vive à l’entrée du vagin, une zone appelée « vestibule ».

Dessin tous droits réservés © Chiliconcacahuete pour mon précédent article paru dans Cyclique

Je l’explique par les multiples infections urinaires et mycoses vaginales que j’ai attrapées au cours des années 2010 et qui ont « traumatisé » la zone du vestibule très sensible. Mon cerveau envoie un signal de danger/douleur à cet endroit dès que quelque chose ou quelqu’un·e le touche, pour défendre mon corps.

Une médecin a diagnostiqué ma vestibulodynie en février 2018, soit six mois après les premiers symptômes. J’ai trouvé les coordonnées de cette gynécologue parisienne, Sophie Berville, dans l’annuaire de l’association spécialisée Les Clés de Vénus.

Après le diagnostic, j’ai commencé à appliquer des crèmes anesthésiante sur ma vulve et à consulter une kinésithérapeute spécialisée pour rééduquer mon périnée et faire disparaître mes douleurs. Je la voyais deux ou trois par semaine pendant six mois. Elle mettait son doigt dans mon vagin pour travailler la zone.

Les traitements essayés n’ont guère fonctionné. J’ai quitté mon copain à l’été 2018 (il me faisait culpabiliser de refuser les rapports pénétratifs à cause de ma douleur). J’ai attrapé une nouvelle infection urinaire en décembre 2018, mais aussi une mycose vaginale. Les progrès obtenus avec ma kinésithérapeute ont rapidement laissé place à de nouvelles douleurs. Je suis partie faire le tour du globe en cargo. Sur le deuxième bateau, j’ai rencontré un mec cool et ma vestibulodynie a temporairement disparu. Je n’avais plus mal. Il faut dire qu’il ne m’imposait pas de rapports pénétratifs. Quand j’ai quitté ce mec, ma douleur est revenue, comme d’habitude.

Les années suivantes, j’ai multiplié les traitements. J’alternais les périodes pendant lesquelles je rencontrais de nouveaux médecins et je testais de nouveaux médicaments, et des périodes pendant lesquelles je désespérais et je ne tentais plus rien.

J’ai essayé : les antidépresseurs, les antiépileptiques, les crèmes anesthésiantes, les automassages à la maison, les séances de rééducation périnéale chez la kiné, les séance de massage chez la sage-femme, la psychothérapie, les consultations chez une sexologue, l’électrostimulation cutanée avec des électrodes (méthode appelée TENS), les huiles de coco, d’amande douce, d’onagre sur la vulve, les corticoïdes, etc.

J’ai arrêté : les rapports sexuels (ma libido a disparu de toute façon), les strings, les culottes, les jeans, les pantalons, les tampons, les coupes menstruelles, le vélo et tout autre sport. À l’été 2022, date de ma dernière crise, je ne supportais même plus de m’asseoir sur une chaise ! J’en été réduite à un point : je désespérais dans mon lit, je ne supportais plus aucune protection périodique pendant mes règles, je ne pensais qu’à ma douleur toute ma journée, j’étais terrifiée par l’avenir, je mettais le mot “handicap” sur cette maladie chronique, j’avais des pensées suicidaires…

Bref, j’étais au fond du trou. Paradoxalement, les périodes pendant lesquelles ma vestibulodynie s’est atténuée ces dernières années, c’était quand je n’y pensais pas. Quand j’avais une relation cool avec un mec qui m’excitait ET ne m’imposait aucun rapport pénétratif. Quand je faisais mon Survivor Tour, mon tour de France à pied contre les violences sexistes, et que je marchais toute la journée avec une culotte ET un legging sans douleur.

En juillet 2022, j’ai donc fait une crise. Je restais prostrée dans mon lit, j’avais mes règles, un rhume et des douleurs intenses au niveau du vestibule. Je ne supportais aucun vêtement. J’avais envie de pleurer quand je m’asseyais sur une chaise. Après quatre mois de traitement médicamenteux (je prenais des antiépileptiques trois fois par jour), j’ai décidé de tout arrêter. J’ai arrêté les antiépileptiques, mais aussi la crème anesthésiante, l’électrostimulation, etc. Iels m’étaient inutiles. Je ne guérissais pas. Au contraire, mon mal empirait. Je pensais de plus en plus à l’opération chirurgicale, la vestibulectomie, qui consiste à retirer la peau douloureuse.

Un lundi après-midi d’août, je dois m’occuper de mon potager et donc revêtir une culotte et un short. La mission me semble impossible. Dans ma chambre, je consulte une nouvelle application que j’ai découverte sur Internet, Pathways. Le contenu est en anglais. Des vidéos didactiques m’expliquent les douleurs chroniques (qui durent plus de trois mois), leurs causes, leurs conséquences, et les moyens de les apprivoiser, d’y remédier. Le contenu est cocréé par des patient·es expert·es, des scientifiques et des médecins de la douleurs. En quelques vidéos, je comprends trois choses importantes :

  1. Mon corps n’est pas « cassé ». Mon cerveau envoie un signal de danger/douleur à mon vestibule pour me défendre d’une agression extérieure, et cela fonctionne ! Je n’ai pas attrapé d’infection urinaire ou de mycose depuis plusieurs années. Je ne mets plus n’importe quel pénis dans mon vagin.
  2. Rien ne sert de m’adapter à la douleur. Plus je m’adapte à elle, plus elle s’adapte aussi et colonise d’autres aspects de ma vie. Je dois vivre sans l’anticiper, penser à elle, tenter de l’éviter. Je dois reprendre le sport, porter les vêtements qui me font envie et sortir dehors quand je le souhaite.
  3. Je dois lutter contre la peur de la douleur. Je souffre davantage de la peur d’avoir mal, que des douleurs elles-mêmes. Je dois accueillir cette peur, la comprendre, l’apprivoiser et la renvoyer au loin. De cette façon, ma vestibulodynie disparaîtra peu à peu.
Photo tous droits réservés © Marie Albert

Après ma découverte de l’application Pathways, tout a changé. J’ai mis une culotte, un short, et je suis sortie m’occuper du potager. J’ai recommencé le sport. Je suis allée à Paris, j’ai vu mes ami·es. Je me suis fixée des objectifs progressifs et je les ai tenus. Ma douleur a peu à peu diminué. J’y pensais de moins en moins. J’ai remplacé le cercle vicieux par un cercle vertueux. J’avais l’impression de revivre.

J’ai intégré des exercices de visualisation à ma méditation quotidienne pour m’imaginer sans douleur, lors d’une action du quotidien. Pendant quelques minutes, je m’imaginais mettre une culotte sans douleur, faire du vélo sans douleur ou me brosser les dents sans douleur. La pratique régulière de la visualisation (c’est scientifiquement prouvé) fait disparaître les douleurs chroniques.

Pourquoi n’ai-je jamais vu de médecin de la douleur qui m’a expliqué tout ça ? Ah si, j’en ai rencontré un en janvier 2022 mais il ne m’a rien expliqué. Il m’a juste fait un toucher rectal (aucun rapport avec ma vestibulodynie, me direz-vous, et c’est vrai, je n’ai pas compris pourquoi il faisait ça) sans mon consentement, ce qui constitue un viol. Il s’appelle le Dr Mansour Khalfallah et il travaille à Paris, pour votre information. Je suis allée le voir parce qu’il a créé un soi-disant Centre des douleurs périnéales chroniques

Je me suis aussi inscrite dans le Centre anti-douleur de l’hôpital de Versailles, mais à ce jour, je n’ai toujours pas été reçue. J’attends depuis neuf mois.

Photo tous droits réservés © Marie Albert

Ma vie a complètement changé. J’ai repris le sport. J’ai fait le Tour des collines du Perche, une randonnée de 242 kilomètres en Normandie, toute seule, au mois de septembre. J’ai repris le vélo et la course à pied. Je prépare un semi-marathon pour le mois de mars 2023. Je porte de nouveau des culottes et des pantalons. Je me déplace quand j’en ai envie, où j’en ai envie. Je n’ai plus peur de m’asseoir sur une chaise.

Bien entendu, ma vestibulodynie n’a pas complètement disparu… Mais je lutte contre elle au quotidien, sans médicament, et je n’ai plus peur d’elle. Je sais qu’elle va partir, car je n’ai plus besoin d’elle.

Mon nouveau rapport à la vestibulodynie a aussi changé mon rapport avec mes douleurs chroniques aux pieds. Grande marcheuse, j’étais convaincue de souffrir de tendinites et d’autres maux depuis plusieurs année. Pourtant, je n’ai pas de lésion actuellement. J’ai déjà testé tous les traitements existants, et ces légères douleurs sont bénignes, sans gravité. Je peux vivre avec. Les accueillir et reprendre le sport malgré tout.

Bref, si vous souffrez de douleurs chroniques et possédez un smartphone, je vous conseille vivement de télécharger l’application Pathways. Il faut malheureusement comprendre l’anglais. Vous pouvez aussi consulter un·e médecin de la douleur ou vous inscrire dans un centre anti-douleur, mais mon retour d’expérience est plutôt négatif à ce sujet. Je suis avec vous. J’aimerais devenir patiente-experte, si un jour j’ai le temps… Servir à d’autres personnes qui souffrent de vestibulodynie. Nous sommes extrêmement nombreux·ses.

Je profite de cet épisode pour vous annoncer que je publie mon premier roman La Puissance le 7 décembre prochain. Dans ce livre qui retrace mon tour du globe en cargo, je raconte notamment mon rapport à la douleur chronique et mes adaptations pour y échapper. Ma vestibulodynie est présente tout au long de l’histoire. Donc si le sujet vous intéresse, vous pouvez déjà noter la date de sortie de La Puissance : le 7 décembre 2022. Vous pouvez aussi précommander mon livre sur ma cagnotte Tipeee, en version numérique ou en version papier. J’ai très hâte de vous le faire lire. Après trois ans de travail, vous méritez de l’avoir dans les mains.

Voilà, je clos cet épisode avec cette nouvelle. 

Marie Albert

14 octobre 2022

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Marie Albert

Aventurière, journaliste et autrice féministe

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